Endométriose: la stratégie nationale en quête d'un nouvel élan

Pas assez vite, pas assez fort? Plus de trois ans après l'annonce d'une stratégie nationale sur l'endométriose par l'Elysée, des patientes et des spécialistes reconnaissent des progrès mais regrettent des moyens encore insuffisants.

En janvier 2022, le président Emmanuel Macron lançait un plan pour mieux diagnostiquer et prendre en charge cette maladie qui touche au moins une femme sur 10 en France. Le chef de l'Etat promettait alors des moyens "à la hauteur des enjeux" pour la recherche.

Cette maladie chronique, qui se caractérise par le développement d'une muqueuse utérine (l’endomètre) en dehors de l’utérus, provoque des règles douloureuses, des problèmes urinaires, lombaires, etc.

La stratégie s'est accompagnée d'un programme de recherche "santé des femmes, santé des couples" (dit PEPR), doté initialement de 25 à 30 millions d'euros sur 5 ans, réduits depuis à 25 millions. Le gouvernement a aussi donné accès pour certaines patientes au test diagnostic salivaire de la société Ziwig, dans le cadre du "forfait innovation", une prise en charge dérogatoire des technologies en phase précoce de développement clinique.

Sur le terrain, des patientes et des médecins interrogés par l'AFP dressent un bilan en demi-teinte. Plusieurs étapes du PEPR ont été menées à bien, explique Jean Rosenbaum, le coordinateur scientifique du programme. Un projet sur l'épidémiologie de l'endométriose, baptisé EPI-ENDO, a ainsi été doté de plus de 6 millions d'euros, dit-il. 

"Un de nos objectifs était, grâce aux moyens que l'on propose, d'inciter des chercheurs dans des domaines différents à venir travailler sur l'endométriose parce qu'ils ont des compétences utiles. Par exemple, la biologie cellulaire, l'épigénétique (...) Cela a pas mal marché", félicite aussi M. Rosenbaum.

La stratégie reposait également sur le déploiement dans chaque région d'une filière de soins dédiée à la prise en charge de l'endométriose. "A ce jour, toutes les régions se sont engagées dans la mise en place d’une filière. Une dizaine d'entre elles ont déjà des filières totalement déployées", précise le ministère de la Santé à l'AFP.

En outre, une vingtaine de doctorants et de post doctorants ont reçu ou vont recevoir des bourses dans le cadre du PEPR, qui finance aussi une dizaine d'équipes de recherche, pour près de 5 millions d'euros.

Retards

Mais le délai pour obtenir ces financements excède certains médecins. "Le plan de lutte contre l'endométriose était une excellente nouvelle", commente ainsi le professeur Louis Marcellin, gynécologue à l'hôpital Cochin à Paris. Toutefois, malgré un feu vert pour un projet porté par son établissement, "les fonds n'ont pas encore été débloqués", déplore-t-il.

"Il y a eu du temps perdu à plusieurs étapes, un an de retard au total", reconnaît Jean Rosenbaum, regrettant des tracas administratifs.

Selon le ministère de la Santé, "les éventuels retards de versement relèvent de la gestion contractuelle entre l'Agence nationale de la recherche, les porteurs (de projets, NDLR) et les établissements de recherche concernés."

"On ne va pas dire que l'existence de ce PEPR répond à toutes les attentes", regrette quant à elle Arounie Tavenet, de l'association de patientes Endofrance. "On aurait pu espérer des processus accélérés pour ce qui est présenté comme une priorité nationale".

Le mécontentement porte sur les délais mais aussi sur le montant des financements publics au regard de l'ampleur des besoins. L'enveloppe de 25 millions doit en effet se partager entre la recherche sur l'infertilité et sur l'endométriose. D'après le ministère de la Santé, quelque 11,3 millions d'euros ont été spécifiquement engagés pour l'endométriose dans le cadre du PEPR. 

"Si on regarde le verre à moitié plein, c'est bien, parce que ça donne une impulsion", estime Valérie Desplanches, présidente de la fondation pour la recherche sur l'endométriose. "Mais cela reste insuffisant."

"Il y a une meilleure prise de conscience de l'endométriose", considère le professeur Jean-Marc Ayoubi, dont l'équipe a permis la première transplantation utérine française. Tout en reconnaissant la faiblesse des montants dédiés à la maladie: "Seule la recherche peut faire progresser les choses."